本报记者璩介力
实习生董玲慧
“我来啦，给你们欣赏一下我的画。”伴随着清脆悦耳的童声，一个小男孩坐在轮椅上，熟练地操控着轮子，灵活而自信地滑向众人。他的脸上洋溢着如阳光般灿烂的笑容，温暖而纯粹，仿佛能瞬间驱散所有的阴霾。
他叫光轩，今年8岁，是一个自信开朗的阳光男孩。如果不是那个轮椅以及胸口缠着的用于治疗脊柱侧弯的矫正带，很难看得出，他已经与号称“儿童肿瘤之王”的神经母细胞瘤斗争了7年多时间。
厄运降临，从不言弃
2017年年初，光轩的妈妈发现，只有4个半月大的光轩双脚无力。当时他正在感冒，家人以为他只是肺炎感冒发烧，就在县城治疗了一个月。一个月后，他的症状一点都没好转，光轩的妈妈有一种不祥的预感，决定带孩子去上海治疗。“当时家人还觉得我题大做，但我坚持要去。当医生告诉我病因时，我感觉天都要塌了。医生说孩子活不过3个月，建议放弃治疗。”回忆起当时的情形，她的泪水忍不住地流。
画笔、画纸给光轩打开了生命的另一扇窗。 记者 璩介力摄
尽管光轩被上海的医生判了“死刑”，但他的父母从未想过放弃。“我们回去查各种资料，发现广州有这方面的专家，我马上带着孩子赶了过去。”此时，光轩因为肿瘤在肺部，平躺就无法呼吸，他的妈妈只能整晚抱着他睡。又由于肿瘤压迫到神经，导致光轩腹部以下没了知觉。
广州的专家看了病情后，对光轩的妈妈说可以治疗的，这让她看到了一线希望。在用了药之后，原本11厘米的肿瘤缩小至9厘米。她兴奋地跳了起来。此时，她才知道，由于病情太重，专家一开始说可以治疗，也只是善意的谎言去试一试。没想到，救回了光轩的命。专家也连连感叹这是奇迹。
一路坎坷，有爱同行
虽然命保住了，但是下身无知觉、脊柱严重侧弯等症状，让光轩成长的道路上充满了坎坷。三岁该上幼儿园了，但很多幼儿园都无法接收他。所幸，在吴中区郭巷街道，有一家幼儿园愿意接收。“读了小班和中班，大班没读，因为大班的楼层太高，孩子大了，我实在抱不动。”妈妈说，后来经人介绍，她把孩子送到了段磊老师开的绘画工作室。“希望给孩子找到一个学习的地方。”
光轩头上缠着绷带，坐在病床上画画。 受访者供图
“光轩4岁就来我们画室了，其实我们是不收这么小的孩子的，但看到孩子父母不容易，我们也想为他们做点什么。”段老师说，孩子妈妈把孩子送来时，并没有说出实情，怕他们不肯收这样的特殊孩子。第一次上课时，老师发现光轩的脚在微微颤抖，便拿垫子给他垫着。
段老师说，得知光轩的故事后，她很感动，觉得孩子的妈妈特别伟大，孩子也特别不容易，决定一定要帮助这个不幸的家庭。她给光轩的妈妈发了一条语音信息：“一定要坚持下去，我们一定帮到底。”听到这条语音信息，光轩妈妈红了眼眶。她哽咽地说，一路走来困难重重，能得到理解和帮助真是很感动！
与画结缘，以笔绘梦
拿起画笔，光轩找到了生命里的另一扇窗。命运的玩笑反而激发了他更加坚韧的斗志，他依然以满腔的热情深爱着这个世界，尤其是对绘画艺术的热爱，犹如星辰般璀璨不灭。
每当谈及画画，他的眼中总是闪烁着光芒，那份热爱与执着，感染着每一个人。“我4岁就开始学画画了，我很喜欢，画画时我很开心，能从中汲取很多力量。”光轩翻着画册，一页一页地讲给大家听。除了描绘的故事，连创作时的灵感和想法他也说得一清二楚，迫不及待地与大家分享。
时至今日，光轩已有好几本个人绘本，每一页都跃动着他那天马行空、古灵精怪的创意与想象，天赋跃然纸上。其实，在最初报名学画画时，光轩的妈妈并未有过多的期望。没想到，光轩就此与绘画结缘，以笔绘梦。
为了支持光轩画画，妈妈会带他去不同的地方观察。“上次老师教他们画教堂，一下课我就带他去了园区的教堂，我们在那里坐了一下午，细细观察并画了下来。”光轩的妈妈说，也许其他人会觉得路程太远，花费太多的时间，但对她来说，这是再温馨不过的亲子时光。
如今，画画已经不只是光轩空闲时间的娱乐了，更像是他的一位好友，能时时刻刻陪伴着他。有时候兴之所至，即使没有画纸，他也能在柚子、树叶等日常物品上挥洒创意，把灵感记录下来。对他来说，只要心中有画，哪里都可以是画布。
伴爱成长，以爱回馈
段老师说：“儿童坚持绘画，一定能成才。”画画能锻炼观察力、想象力、语言表达力等核心素养。对于光轩这样的孩子来说，这些素养更为重要。光轩在小学一年级的表现，也证实了段老师所坚持的理念。优秀学生干部、“计算之星”、乐学奖……短短一年时间，光轩的奖状已有厚厚一沓。
光轩的妈妈说，孩子的成长，离不开老师和学校的关心。她一直担心孩子无法正常上小学。让她没想到的是，学校从未对光轩另眼相看，反而在开学前邀请她去学校，请她提出要求，由学校为光轩的学习提供全面的帮助。
光轩创作的日记画。
光轩在爱中长大，又以更多的爱回馈他人。在生活中，他会善待小生命，救助过小蜥蜴、小猫；他更是用心回报妈妈，在每个妇女节和母亲节，他都会花上几天时间给妈妈制作精美的礼物；在学校，“优秀班干部”的他不厌其烦地给同学讲题，尽自己的可能帮助小伙伴。
面对生活的挫折，光轩总有笑着迎难而上的勇气。在一次手术前，光轩的爸爸妈妈都很担心，他自己却哼着曲作画，不仅自己悠然自得，还安抚了病房中其他紧张的小朋友。看到光轩淡定自若的样子，原本哭闹的小朋友也不哭了，纷纷围到他的病床前欣赏他作画。光轩也自信地给大家介绍起他的画。
学校被光轩的一举一动所感动，专门为他表彰。在颁奖典礼上，学校领导对他说：“光轩同学，你坚持不懈的勇气和毅力，是我所见之中最耀眼的光芒！”
