本报2001年6月14日对生命二十小时“爱心接力”的报道版面。
本报记者陆珏朱晓奕
2001年,一场轰动全球华人圈的生命二十小时“爱心接力”紧张上演——首例跨越海峡两岸的非亲缘供体骨髓,历经路途波折抵达苏州,注入了白血病姑娘陈霞的体内。16年过去了,当年备受瞩目的陈霞姑娘过得还好吗?
明天,她将现身由江苏省卫生计生委承办、苏大附一院协办的中国卫生计生思想政治工作促进会2017年秘书长会议,看望医界恩人,用亲身经历鼓舞其他血液病患者。本报记者提前联系到陈霞,在她刚定居不久的苏州新家,进行了独家对话。
A
【涅槃拾遗】
“当时在净化舱,我都没顾得上自己是当事人,竟在用第三视角看直播。”
在姑苏区一热闹街巷,记者见到了陈霞。不久前,她刚把这里布置好,正式在苏州定居。
眼前的她,38岁,一头乌黑长发束成马尾随意挽起,一袭红色的棉袍更显皮肤洁净白皙。陈霞笑起来不吝露齿,眼睛成弯月,表情似曾相识——翻了本世纪初的旧资料发现,16年前她独自在净化舱中等待骨髓移植,也是这样的笑脸。
2001年,中华骨髓库志愿者屈指可数,大量的恶性血液病患者挣扎在死亡边缘,我国造血干细胞移植技术总体不比今日。在两岸三地媒体和全球华人的注视下,首例来自台湾的供体骨髓,争分夺秒从花莲经台北、香港到上海,再驱车,环环相扣,最终顺利抵苏,于当年6月13日注入到了年轻的陈霞体内。
“当时我一个人躺在净化舱里,和你们一起在看直播,关注着骨髓的运输进展。”到今天,陈霞还觉得那像一场梦。如“果超过预计时间,移植的效果就要大打折扣了。可能当时太紧张,看直播时我都没顾得上自己是当事人,竟然在用第三视角看。”直到骨髓抵达苏大附一院门口,那一刻她才反应过来:这根接力棒轮到我接手了,我要镇静,加油。”“
陈霞告诉记者,移植前,她曾被下了四次病危通知书。忍受着病痛的折磨,看着医生护士、父母朋友还有社会人士为了她辛劳奔走、竭心尽力,原本不谙世事的她想了很多。“如果不是这些人把人间最好的暖意带给我,或许我早就失去了生命。”躺在病床上的她已经默默想好了——如果能挺过来、能活下去,她要报恩。
B
【感恩之旅】
“苏州是我的重生福地、第二故乡,也是我慈善感恩之路的起点。”
陈霞是幸运的,移植后半年就停药了,无需特殊复诊,现在已完全康复。痊愈后,她并未安于普通生活,而是开始用自己的爱心“反哺”社会。
“苏州对我来说,是个福地,也是我的第二故乡。”陈霞在苏州重生,也在苏州开启了自己的慈善之路。陆陆续续帮助了一些需要帮助的病友后,2002年,陈霞以个人名义建立了陈霞慈善会,这是国内继宋庆龄基金会后第二个以个人名义批准成立的慈善组织。此后,她还组织了几十次爱心活动,募集善款,将台湾哥哥给予她的爱心,不断传递。
值得一提的是,接受移植的故事让陈霞“一夜成名”,她一下子成了很多白血病患者的精神支柱,她也很乐于把自己的亲身经历与病友分享,鼓励他们勇敢面对病痛。其中,有一个比陈霞小两岁的男生,对她如今的人生道路起
到了决定的作用。
陈霞接受移植时,男生正住在苏州的医院里,看了全程直播,通过书信与她取得了联系。书信往来间,他俩总共见过三次面。陈霞向记者回忆:“我们最后一次见面的时候,他跟我开玩笑似地达成了一个承诺:我们两个人要是谁先去世了,就把自己的父母托付给对方吧。”谁知,无意间的一句玩笑话,两个月后不幸应验了,男生病情复发,离开了人世。
就在男生去世前几天,陈霞收到了他最后一封信。“他在信里说了一个鱼鸟之恋的故事,‘鱼很想和鸟一起展翅翱翔,可是他离不开水,他只能注视着鸟越飞越高,永远在心底默默祝福。’看完信,我决定去完成那个承诺。”于是,性格果断的陈霞随后就来到了男生的老家张家港,照顾男孩父母整整十年。
C
【抱团取暖】
“因为是过来人,我懂病友们的情绪和需求。若能众人拾柴,温暖普及的范围才能成片扩大。”
这16年来,陈霞走遍了大江南北、海峡两岸,联合政府机构、慈善部门,组织发动爱心行动。募集善款全部用于对社会弱势群体和病、残、孤人员和失学儿童等的救助,帮助一些无钱医治的白血病患者。
这期间她慢慢发现,慈善若仅靠她一个人,力量太绵薄,很难获得持久效应。“因为没有持续性的支撑,帮助的对象往往都是零散的个体。若能众人拾柴、抱团取暖,温暖普及的范围才能成片扩大。”为此,陈霞决定想办法找一些富有爱心的企业家和书画艺术家,拉他们“入伙”,组织捐款或义卖,一起做慈善。她也向记者透露,定居苏州后,平时仍会以帮助和服务白血病病人为主。
“我是过来人,能懂人患这个病后的情绪和具体需求。”她提到,去医院看望病友,几乎每回都有病人或家属问她“生了这个病,还能吃什么?”这个问题每每都会唤起她记忆的痛点:“当年我还在生病,妈妈去双塔菜场买菜,出发前问我想吃些啥,我总说随便。作为母亲,心里牵挂着女儿的重病,看菜场里这么多菜却又不知道买什么,她回来时我经常发现她哭过了。这些我想起来就不忍心。”
于是陈霞有个新想法。未来,她打算联合一些爱心企业,建立一个专门关爱白血病病人的“爱心健康服务中心”,把这个中心打造成病友之家。比如,可以邀请一些心理学、中医药专家等,有针对性地给白血病病人或家属提供免费的讲座或指导。
今年1月,农历春节前后,陈霞前往苏大附一院的血液科病房和净化舱看望病友。“现在,越来越多的人加入到了捐髓的队伍中。”作为受益者,陈霞有着最深刻的感受和感动。“捐献者的一念之仁,也许就是另一个生命的新生之源、终身之缘。”她说。
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陈霞和她的苏州“老爸”
“前不久听说‘老爸’的团队项目获了国家科技进步二等奖,在北京被习大大亲自接见,真替他高兴!”陈霞口中的“老爸”,正是16年前造就她重生奇迹的苏大附一院临床血液科带头人吴德沛教授。相识近廿年来,他们亲如一家。陈霞称教授夫人为“沈妈妈”;吴教授的儿子比她小,两人便以姐弟相称。
吴德沛教授在华东地区率先开展造血干细胞移植工作,开了江苏省非血缘供体骨髓移植的先河。十几年过去了,吴教授没有停止研究的步伐,救治了更多的白血病患者。这也是她最为敬佩这位苏州“老爸”的地方。
陈霞怎么也忘不了第一次见吴德沛教授的画面。“他个子不高,笑眯眯地绕着我的病床看了一圈,特别慈祥。”
当时,乐观坚强的陈霞还为吴教授精心准备了一份“见面礼”。陈霞转入病区时发现,病房里的氛围很压抑,患者大多神情淡漠、没有生气。为了给医生留下深刻的印象,调皮的她耍起了“小心机”:吴教授第一次查看病情,按着她淋巴处,问疼不疼,她故意忍着说不疼;吴教授多按了几下,她依旧挺着说一点都不疼。“其实怎么可能不疼呢,我就是特地不想让自己看起来病恹恹的。”
这次特别的见面过后不久,陈霞就正式成了吴教授的病人。 (陆珏 朱晓奕)