昨日下午,一群特殊的骑行者抵达苏城,8天8座城市800公里,他们风雨兼程、用热情抵抗寒潮,用行动践行诺言,他们只有一个共同的心愿——通过骑行这项积极、健康、阳光的体育运动,呼吁社会各界关注一种特殊的罕见病——杜氏肌肉营养不良症(DMD)患者。
杜氏肌肉营养不良症(DMD)是一种遗传性肌肉萎缩病患儿,患儿通常3-4岁开始步态异常、10-12岁起逐渐丧失行走能力,最终死于心肺功能衰竭。到目前尚无有效的根治手段,支持疗法和康复治疗能延缓病情发展,基因治疗将会变成最有效的治疗途径。
记者了解到,此次骑行活动苏州站由汤妈妈公益慈善中心协办、苏州市公安局特巡警支队4大队党支部、苏州市工业园区湖东社区工作委员会、江苏省肢残人委员会、苏州市肢残人委员会、苏州市罕见病协会、苏州工业园区志愿者协会、SIP摄影志愿者团队等社会组织的参与和支持。4月27日下午,我市50多名骑手参与此次公益活动,他们从月光码头整队出发,最终抵达奥体中心超级乐园,行程6公里,成为苏城一道特别的风景线。
记者调查发现,发病率每3500个新生男婴中就会有一个患者,以此计算,我国每年约有400-500例DMD男婴出生,到目前国内累积患者已达7-8万人,因此,我国已是世界上该病患者人数最多的国家之一。随着国家二胎政策的放开,患者人数还有不断上升的趋势。
王女士是一位10岁DMD患儿的母亲,整个活动8站她带着孩子一共参加了7站。她表示,DMD患儿父母无言的痛楚,与整个社会对DMD的不了解,形成了一个真空地带。这次带着孩子跟着跑了7站就是为了让社会更加了解DMD,同时也希望自己的儿子能够多看看多经历些,希望政府有关部门为DMD患儿提供更多针对DMD患儿的康复医疗服务。
从4月20日起,由常州一家爱心社和武进区自行车运动协会发起的“关注DMD,爱在骑行”公益骑行正式启动,一群特殊的骑行志愿者从常州出发,沿途经过江阴、镇江、扬州、泰州、靖江、南通、苏州等8个城市,总行程近800公里。志愿者们计划通过一周的骑行,呼吁更多人关注DMD患者,并加入到关爱DMD患者的公益行动中来,为骑行和爱心接力;同时,向普通人展现DMD家庭积极阳光的一面,让更多的DMD家庭能够走出阴影,走向社会。