苏州都市网 热门快讯便民频道资讯中心房产频道生活频道汽车频道家居频道苏州商业婚庆频道苏州旅游母婴频道
首页 > 资讯中心 > 苏州资讯 正文

7个月“蝴蝶宝贝”成苏州最小遗体捐献者

字号: 2022-02-14 09:05 来源:姑苏晚报
  本报记者李静  “诞生与死亡皆为人生必然,晨曦与晚霞一样光照人间,短暂的生命亦可熠熠生辉。”近日,苏州市一名刚满7个月的婴儿完成遗体捐献,吴中区红十字会秘

  本报记者李静

  “诞生与死亡皆为人生必然,晨曦与晚霞一样光照人间,短暂的生命亦可熠熠生辉。”近日,苏州市一名刚满7个月的婴儿完成遗体捐献,吴中区红十字会秘书长田花平见证了整个捐献登记过程,在社交媒体上写下了这句话。苏州市红十字会统计数据显示,这名婴儿是苏州市年龄最小的遗体和眼角膜捐献者。

  男婴患上先天性罕见病

  刚满7个月便离开人世

  2021年6月,伍女士顺利生下一名男婴,正当一家人沉浸在新生命到来的喜悦中时,他们却发现,孩子的手指出现了很难愈合的破损,于是入住苏州市立医院。经基因检测,孩子被诊断患有先天性大疱性表皮松解症。这是一种国际罕见的遗传性病症,发病率不到万分之一。由于这些患者的皮肤如蝴蝶翅膀一般脆弱,在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下,都会发生水疱或血疱,进而导致破溃、糜烂、肉芽增生、疤痕,因此这些患者又被称为“蝴蝶宝贝”。

  “孩子出生后受尽折磨,口腔和皮肤经常发生溃疡。”伍女士说,她曾带着孩子辗转苏州、上海的多家医院就诊,尽管医生均给予了孩子专业的医治和悉心的呵护,一家人还加入了“蝴蝶宝贝关爱中心大家庭”这个温暖的组织,但是目前针对这种疾病,国内外都没有较好的根治办法,只能及时处理破损皮肤、控制感染。2021年9月初,伍女士一家人决定把孩子带回家精心照料,尽管付出了全力,但是今年1月27日,7月零3天的“蝴蝶宝贝”还是离开了这个世界。

  家人决定捐献遗体角膜

  希望用于医学研究事业

  去年9月,在伍女士一家人将孩子带回家后不久,他们就通过电话联系了吴中区红十字会,咨询遗体捐献事宜。田花平介绍,尽管明白捐献者只是一个不满一岁的婴儿,并不符合捐献条件,但是伍女士依然意愿强烈。“孩子的母亲当时给我打了一个很长的电话,她哽咽地表示,万一孩子离世后,希望捐献遗体用于医学研究,如果孩子的遗体太小无法使用,也可以制作成标本,让医学界能够研究这个病症,使得这样的悲剧不再发生。”田花平说。

  随后,在与苏州大学苏州医学院工作人员沟通后,吴中区红十字会工作人员决定帮助伍女士达成捐赠心愿。去年国庆节过后,伍女士便来到吴中区红十字会,一边擦拭眼泪,一边填写登记表。

  “这是我接待过最伤感的一次遗体捐献登记。”田花平说,通常来登记遗体捐献的都是一些老人,他们完成登记后都会流露出一种如释重负的开心感,唯独伍女士是在和亲人告别。伍女士代表家人决定捐献孩子的遗体和眼角膜,希望用爱延续他人的生命之光。

  遗体将用于病理解剖研究

  角膜可救治3名眼疾患儿

  苏州大学苏州医学院人体解剖学教研室教师、苏州市遗体捐献接受站负责人马彬介绍,1月27日凌晨两点半,孩子不幸离世后,伍女士及时与他们取得了联系,随后他们派车将孩子的遗体接到了医学院,目前遗体正被冰冻保存着。由于捐献者年龄小,他的遗体将用于病理解剖研究。“未来我们将针对大疱性表皮松解症,做一些专业研究,争取早日完成伍女士一家人的心愿。”马彬表示。

  “这是我们医院接收的年龄最小的供体角膜。”苏州大学附属理想眼科医院角膜病科主任赵庆亮介绍,由于摘取及时,孩子的眼角膜健康状况非常好,可用于先天性角膜皮样瘤患儿的修补治疗或板层移植手术治疗,这两枚供体角膜至少可以让3名患儿的眼疾得到治疗。目前,这两枚珍贵的眼角膜被保存在角膜保存液中,等待合适的眼部疾病患者。

  根据苏州市红十字会的统计,2021年,苏州市共有139位捐献者成功捐献了遗体,今年以来,苏州市已有20位捐献者成功捐献了遗体。“这些捐献者中,既有103岁的高龄老人,也有不满一周岁的婴儿,他们用另一种方式诠释了生命的意义,助力医学教学和医学科研的发展。”苏州市红十字会捐献工作部部长钱晓军说。

舞剧《孔雀》苏州再展翅 十年之约,杨丽萍将出演“冬”之篇章

舞剧《孔雀》现身苏州湾大剧院。剧院供图时隔十年,著名舞蹈艺术家杨丽萍携2022版舞剧《孔雀》再次来到苏州,并且将连演10场!昨晚,是舞剧《孔雀》开演前一晚,艺术总监杨丽萍及舞剧的5位主要演员现身苏州湾大剧院,与苏州观众畅聊舞剧《孔雀》台前幕后的故事。标志性的黑框眼镜、绣花长裙和民族风帽子、乌黑的长发当杨丽萍出现的那一刻,现场爆发出一片欢呼声。上一次来苏州,还是2013年,这是一个很美的城市。面对苏州观众的热情,杨丽萍表示,很高兴见到这么多热爱

东方诗韵与西方交响点燃美国冬日 首场iSING! Suzhou和费城交响乐团中国新年音乐会启幕

来自10个国家的15位歌唱家携手费城交响乐团,用中文演绎唐诗名篇为基础创作的新曲。  苏萱供图本报记者姜锋美国东部时间6日晚7点30分,iSING!Suzhou与费城交响乐团合作演出的唐诗的回响新年音乐会首演在费城金梅尔表演艺术中心上演。本场音乐会由iSING!Suzhou国际青年歌唱家艺术节倾力打造,是中国疫情防控政策优化调整以来首个赴美开展的大型文化交流活动,也是中国首次在西方主流艺术殿堂与世界级交响乐团合作呈现唐诗这一中华文化瑰宝。东方经典

潮YO乐趣,金彩绽放 | 张家港金茂览秀城盛大启幕

日前,在沙洲湖畔,张家港金茂览秀城开业盛典暨第三届双12苏州购物节嗨购张家港圆满举行。经过近三年的建设,这座城市悠享生活中心终于迎来金彩绽放。据介绍,此次全新开业的张家港金茂览秀城将为全城消费者带去更多品质生活方式和全新体验,为城市发展创造长期价值。同时,张家港金茂览秀城引进了YO!life永联优选超市,这是苏州永联天天鲜重塑品牌、推进产业结构调整的重要举措,也是永联天天鲜和金茂商业共建之花结出的硕果。开业盛典上,第三届双12苏州购物节嗨购张家港

万达电影携手IMAX引爆暑期档盛宴 《独行月球》超前点映好评如潮

开心麻花科幻喜剧《独行月球》于7月29日登陆全国万达IMAX影城,7月28日,万达电影与IMAX携手在全国200余城举办《独行月球》超前点映观影,各大媒体及影迷观众在脑洞大开、欢乐解压的沉浸氛围中,与沈腾、马丽一同经历酣畅淋漓的月球之旅。在场观众随即掀起热议浪潮,无论是影片品质还是万达IMAX影院的观影体验都广获好评。此次是万达电影与IMAX多年来合作宠粉的又一重磅活动,也为《独行月球》的正式公映奠定亮眼开端。深耕合作十五载 万达IMAX超前点映

时隔六年周董再出新作!Vidda大屏首发新歌MV

近日,周杰伦新歌MV在聚好看Vidda电视音乐频道大屏首发。历经网友的花式催歌,时隔六年周董终于再出新作,新歌所属专辑《最伟大的作品》将是他第十五张个人专辑。有网友调侃:这次周董没有骗我们!光听专辑名字就让人心潮澎湃了!时隔六年再出新专辑,周董将给歌迷带来怎样的惊喜?期待值妥妥拉满了!正如某网友说的:自从知道发专辑时间后,度秒如年。大屏享受新歌MV,才值得我们六年的苦苦等待!作为海信旗下年轻潮牌,Vidda音乐电视既传承了海信50余年的科技实力,

430余场夜经济活动点亮“苏州之夜” 2022“夜ZUI苏州”系列活动正式启动

苏报讯(记者 张叶)昨晚,2022夜ZUI苏州暨繁华吴江夜 点亮苏州湾活动在吴江区盛家厍老街正式启幕。市委常委、宣传部部长金洁出席活动并致辞。2022夜ZUI苏州系列活动以苏新消费笑拼苏州为主题,以扩大消费规模、提振消费信心为主线,以企业为主体,围绕夜购夜食夜娱夜动夜秀夜读夜宿夜游8个维度,全力打造1+10+8夜间促消费活动体系,全市10个板块计划推出430余场夜经济活动,营造全市范围内上下联动的促销环境和氛围,进一步丰富夜间消费场景,创新夜间消

高燃动作片撞上温婉水乡 电影《龙女孩》来苏路演 女性主题致敬功夫巨星李小龙

近日,由拉姆戈帕尔维马、刘静联合执导的首部中印合拍动作电影《龙女孩》在苏州展开路演。中方导演刘静、制片人陈萌、主演石天龙、何椰子等亲临现场,不仅现场演示了中国功夫,还分享了拍摄幕后,影片获得了现场观众的一致好评。精彩打斗引爆全场深刻主题撼动观众电影《龙女孩》以女性力量为主题,讲述了自幼喜爱中国功夫的印度女孩(普加饰)曾在幼时目睹了姐姐被侵犯致死,因没能救下姐姐而深感内疚的她在观看李小龙的电影《龙争虎斗》后,重新燃起希望,遂拜入一位中国截拳道武术大

未来帝国携手爱奇艺VR联合呈现 全感电影现身苏州

近日,中国首家全感电影院未来帝国苏州店,在苏州平江万达重磅开业。当天现场人声鼎沸,不少网红达人陆续现身,一同前来领略全感影院的魅力。区别于传统电影院的全感影院,在观影方式上跳脱出单调的平面荧幕,观众还能亲自走进电影剧情中去,360沉浸式的观影,这颠覆感官的体验可以说是重新定义了什么叫身临其境!值得一提的是,这家空降苏州的全感影院,开业以来始终自带热搜体质,吸引了众多玩咖慕名前来。为何未来帝国苏州店如此受追捧?不止是观影模式令人着迷,爱奇艺独家授权

春节档电影《新神榜:哪吒重生》开启点映 终极预告大战一触即发

春节档电影《新神榜:哪吒重生》发布反击命运版终极预告及角色海报,并宣布将于2月6日在全国37城开启IMAX厅超前点映。新哪吒李云祥被误解被质疑被打压,最终奋起反击命运正面刚,热血沸腾引爆新封神大战。影片由《白蛇:缘起》原班人马历时四年打造,追光动画、阿里影业、博纳影业、哔哩哔哩影业出品,泡泡玛特联合出品,将于大年初一登陆中国院线,粤语版同步上映,热血开年。面具人露真容竟是六耳猕猴 新哪吒迎战榜中劫突破期待《新神榜:哪吒重生》反击命运终极预告尽显热

汪峰UNFOLLOW巡回演唱会首演苏州站正式开票

在华语乐坛,提起汪峰,可谓无人不知无人不晓,无论是在摇滚还是流行,他都占据重要地位。7月3日,这位实力歌者将来到苏州,带来一场激情四射的音乐盛宴2021汪峰UNFOLLOW巡回演唱会首演苏州站,现已正式开票。从《花火》出发,途径《怒放的生命》《勇敢的心》《春天里》《存在》等众多热门金曲,2020年,一张足足13首歌的《2020》加入队伍,汪峰二十多年从未停步驻足,UNFOLLOW的磁场展开。你会发现这个被封为滚圈顶流中国内地摇滚乐脊梁的中年人,保

电影“新大头儿子”4苏州路演芝麻哥哥助阵

近日,由央视动漫集团打造的动画电影《新大头儿子和小头爸爸4:完美爸爸》在全国影院重磅上映,与此同时于苏州举行的多场大头儿子陪你过暑假路演活动也吸引大批亲子家庭参加。热情似火的观众对影片表现出无比的赞叹和好评,自发为影片写评打分还安利未到场的亲朋要带着孩子速来影院刷片。该片由总台少儿频道、央视动漫集团、万达影视传媒有限公司、天津猫眼微影文化传媒有限公司、中文在线数字出版集团股份有限公司、北京卡酷传媒有限公司联合推出,已于7月9日全国上映。小头爸爸跑

徐帆张婧仪倾力描绘母女生活故事 《关于我妈的一切》以真实触动人心

由赵天宇导演,徐帆、张婧仪、许亚军领衔主演的影片《关于我妈的一切》近日在苏州举行了提前看片,影片聚焦一位以家庭为重的母亲的平凡生活,用真实的情感触动每一位观众的内心,展现平日里融入生活的每分每秒,却又被人们忽略的母爱与亲情力量。挖掘真实生活内核 徐帆张婧仪全情投入以心传情在电影《关于我妈的一切》的创作中,导演赵天宇投入了自身初为人父后独特的情感体验,女儿的降生让他开始回溯自己的人生,也对亲情与家庭有了更多的感悟。在前期筹备中,赵天宇累积采访了解了