我是谁?要干什么?要去哪里?你……又是谁?
这并不是什么深奥的哲学问题,而是大多数阿尔茨海默病患者每时每刻都不知道答案的煎熬记忆。
“从前我会说法语和日语,但现在我基本全忘了,我患了阿尔茨海默病!”在全国首档关注认知障碍群体公益节目《忘不了餐厅》上,年近80岁的蒲公英奶奶患病十年,第一次坦然说出自己的病情。她想告诉那些跟她一样的老人,“应该走出去,继续投身社会,而不是把自己封闭在家里默默等待着死亡。”
蒲公英奶奶在与外国顾客聊天时,坦然地讲出自己患有阿尔茨海默症,并用流利的英语发表了一段让人泪目的演讲丨《忘不了餐厅》截图
像蒲公英奶奶这么乐观的实是难得,现实中有太多太多的老人,因阿尔茨海默病而失去生活的希望,“不能自理”、“目光呆滞”这些标签如影随形,受到社会歧视。这些长者的家属,亦承受着巨大的照顾和情绪压力,成为“隐形的病人”。
阿尔茨海默病(英文简称AD),是一种渐进性的大脑功能衰退性疾病,也称为老年性痴呆(或脑退化症、失智症),是老年人中最常见的痴呆类型。在广州市第一人民医院记忆门诊中,阿尔茨海默病占脑退化症长者的一半以上。
相比正常人,阿尔茨海默病人的相应脑区出现萎缩丨originoo
这个疾病总是在不知不觉间出现,最早往往是以家中健忘开始,记忆功能渐渐丧失。大脑就像被放了一块橡皮擦,会渐渐擦去患者脑中最珍贵的记忆,他们会慢慢忘记周围人的名字,忘记身边的亲人朋友,忘记毕生所学的本领,忘记回家的路,甚至都有可能忘记自己是谁。加之,患病后喜欢独自到处走动,这意味着走失的几率增加。
阿尔茨海默病损害了大脑的认知功能,严重影响认知能力、生活能力,主要表现为记忆功能下降、猜疑、妄想、睡眠倒错,甚至会有冲动、攻击等精神行为异常,日常生活技能也逐步退化,需要家人或者照料者长期照顾。
黄思斯坐在电脑前,看到《忘不了餐厅》的五位老人患病后依然热爱生活、积极乐观,她很羡慕,“真希望,我外公也能这样。”
16年前,黄思斯的外公被确诊阿尔茨海默病,此后病情加剧,不记得所有家人,性情大变,每天坐在藤椅上又哭又笑,有自残倾向,吃喝拉撒都离不了人。那几年,母亲和几个舅舅成天担惊受怕,在照料中经历失眠、崩溃、绝望。
“家里没有条件、也没想过要把外公送去大城市治疗,”黄思斯说,在她们看来,得了老年痴呆只能在家等死。
这是普遍现象,在我国,能够进入专科护理机构的痴呆患者不到5%。
面对阿尔茨海默病这样的大病,让患者和家属陷入绝境的,不仅是病痛、精力,更有千千万万人在患病前没有足够钱财和保障体系,让老人在物质条件和精神层面,得到体面的照顾。医保不够用,社保买不起,老年人的尊严和健康成了很多家庭中流砥柱的心头痣。
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